La différence invisible

Cette BD commence avec une préface qui pose le cadre et se termine avec un petit guide explicatif pour tous ceux qui souhaitent mieux comprendre l’autisme au sens large.

Je ne compte pas vous raconter l’histoire de Marguerite mais juste vous dire que dans ce livre l’autrice nous met dans le vif du sujet dès le départ. Elle nous montre une organisation ritualisée qui rassure. On y voit aussi des spécificités sensorielles ayant un impact sur l’alimentation, la manière de se vêtir, mais aussi et surtout sur la fatigue et les relations aux autres…

Marguerite exprime un besoin d’échange explicite, de donner du sens au propos. Les conventions sociales sont insensées et manquent d’évidence pour les personnes avec des troubles du spectre de l’autisme.

Cela entraîne des incompréhensions entre le personnage et ses interlocuteurs. Marguerite est jugée bizarre et peut être rejetée alors même qu’elle fait des efforts coûteux en énergie mais invisible aux yeux de la plupart des gens. Les injonctions à s’adapter sont permanentes.

Dans cette histoire Marguerite, comme de nombreuses femmes, a un diagnostic tardif (à l’âge adulte). Elle le reçoit comme une bonne nouvelle, une possibilité d’expliquer les choses et d’être comprise. Mais cela est différent pour tous, il y a quelques témoignages. Puis des explications sont apportées. Des psychiatres spécialisés ou le CRA (centre ressource autisme) peuvent être des aides précieuses.

En tant qu’éducatrice spécialisée, comme d’autres professionnels, mon travail est d’accompagner les personnes à trouver leurs stratégies d’adaptation pour réaliser leurs projets.

Le parcours de Marguerite et mon expérience auprès d’adultes comme elle, montrent que la société française a encore beaucoup de progrès à faire pour reconnaître et s’adapter à la diversité de sa population.

A Cherbourg et alentours, les ressources sont multiples et la liste suivante est non-exhaustive :

• Vous pouvez vous adresser à la PCO (Plateforme de Coordination et d’Orientation) pour les enfants, ils vous orientent vers des professionnels libéraux conventionnés : https://www.normandie-pediatrie.org/media-files/30041/plaquette-pco-tnd-50.pdf

• Les professionnels libéraux (médecin traitant, psychiatre, éducateur spécialisé, psychomotricien, orthophoniste, psychologue ou neuropsychologue, infirmier…) sont aussi une ressource prédominante sur le territoire soit pour :

  • vous orienter,

  • réaliser des bilans,

  • vous accompagner lorsque cela est nécessaire.

• Les établissements sanitaires ou médico-sociaux du territoire (sans orientation de la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA)) comme le CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce) et le CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique) accompagne votre enfant au sein d’équipe pluridisciplinaire (orthophoniste, psychomotricienne, psychologue, assistante sociale, neuropsychologue, pédopsychiatre, éducateur spécialisé, ergothérapeute, psychopédagogie…).   

  Les services de soins de la Fondation Bon Sauveur de la Manche accompagnent les enfants et les adultes principalement lorsqu’un trouble psychique est associé. A Cherbourg-En-Cotentin, on trouve des centres médico-psychologique (CMP), des hôpitaux de jour ou des Centres d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel (CATTP) par exemple.

  Ou la fonction ressource du SAMSAH « TSA » (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) de LADAPT.

• Vous avez la possibilités de vous tourner vers des associations comme « Autisme Basse-Normandie » et « NAAC » (Normandie Autisme Approche Comportementale) ; le GEM « TSA » (Groupe d’Entraide Mutuelle) ou la plateforme de répit gérée par le RSVA (Réseaux et Services pour la Vie Autonome) de Caen.

• Le Centre Ressource Autisme (CRA) situé à Caen est aussi une ressource incontournable.